У 14-летней Даши Бурик из города Белореченск Краснодарского края – очень редкое генетическое заболевание, болезнь Гоше. Пока ее мама оформляет гражданство России, рассчитывать на бесплатное лекарство она сможет не раньше января следующего года.
Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о 14-летней Даше Бурик из города Белореченск Краснодарского края
У девочки очень редкое генетическое заболевание – болезнь Гоше. Из-за дефицита фермента, расщепляющего продукты обмена, внутренние органы увеличиваются, нарушается кроветворение, кости становятся ломкими. Препарат, который позволяет компенсировать этот дефицит, раньше Даша получала бесплатно. Пока ее мама оформляет гражданство России, и рассчитывать на бесплатное лекарство она сможет не раньше января следующего года. Но запас препарата уже подходит к концу, лечение прерывать нельзя, а до нового года Даше надо как-то дожить.
Из письма Светланы Бурик, мамы Даши: "Когда дочке было три с половиной года, я заметила у нее уплотнение на животе. Мы обратились к врачам. Дашу обследовали и поставили диагноз "болезнь Гоше". Это редкая болезнь, при которой из-за дефицита ферментов нарушается работа внутренних органов. Нам повезло, что врачи сразу поставили верный диагноз и прописали лечение. Правда, оно пожизненное. Пока мы ждали лекарство, прошел год. Даша стала жаловаться на боли в животе, и внешне живот у нее увеличился – оказалось, что сильно разрослась селезенка. Но после полугода терапии препаратом церезим ей стало лучше, печень и селезенка пришли в норму. Дочь пошла в обычную школу. Сейчас она чувствует себя здоровой, ведет активную жизнь, любит возиться с животными и мечтает в будущем стать ветеринаром. В мае этого года нам пришлось уехать из Херсона, там стало небезопасно, и, что самое страшное для нас, начались перебои с медицинскими препаратами. А терапия у дочки должна быть без перерывов, чтобы не допустить рецидива болезни. Краевой минздрав обещал выдать лекарство, но не раньше следующего года. Нам нужно как-то продержаться все это время. Пожалуйста, помогите нам!"
Для спасения Даши Бурик не хватает 1 830 989 руб.
Заведующая детской поликлиникой Белореченской центральной районной больницы Юлия Гаврилова (Белореченск): "У Даши генетическое заболевание – болезнь Гоше 1-го типа, характеризующаяся нарушением липидного обмена, недостаточностью ферментов, накоплением гликолипидов в клеточных структурах. Болезнь проявляется увеличением печени, селезенки, патологическими изменениями со стороны костной ткани. Лечится заболевание пожизненной ферментозаместительной терапией. Церезим (имиглюцераза) – единственный препарат, который купирует основные клинические проявления заболевания. Это лекарство поможет улучшить общее состояние девочки, предотвратить прогрессирование необратимых осложнений".
Стоимость лекарства на пять месяцев 2 615 698 руб.
1 603 446 руб. собрали читатели lenta.ru, rbc.ru и rusfond.ru
Не хватает 1 012 252 руб.
ПОМОЧЬ ДАШЕ
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 155 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 17,993 млрд руб. В 2022 году (на 25 августа) собрано 930 832 487 руб., помощь получили 842 ребенка. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр СО НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе "Москва – добрый город" на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
