У шестилетнего Владика Лохматова из Евпатории тяжелая форма эпилепсии. Обследования показали, что мучительные судорожные приступы, терзающие его почти постоянно, вызваны генетической поломкой. Надежда появилась лишь после того, как консилиум врачей в федеральной клинике назначил препарат стирипентол, эффективный при подобных видах эпилепсии. Но стоимость лекарства для семьи совершенно неподъемная.
Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о шестилетнем Владике Лохматове из крымского города Евпатории.
У мальчика тяжелая форма эпилепсии, обследования показали, что мучительные судорожные приступы, терзающие его почти постоянно, вызваны генетической поломкой. Противосудорожные лекарства в разных комбинациях не помогали, немного улучшила ситуацию установка нейростимулятора, но облегчение наступило ненадолго. Надежда появилась лишь после того, как консилиум врачей в федеральной клинике назначил препарат стирипентол, эффективный при подобных видах эпилепсии. Но стоимость лекарства для семьи совершенно неподъемная.
Из письма Николая Лохматова, папы Владика: "Первый тяжелый приступ с потерей сознания случился у Владика в восемь месяцев – он тогда перенес вирусную инфекцию с высокой температурой. Мы немедленно отвезли сына в детскую больницу. Две недели он был в реанимации, потом месяц в отделении неврологии. Первое время приступы мучили сына сериями ежедневно. Врачи несколько раз меняли комбинацию противосудорожных лекарств, но они мало помогали. Три года назад Владику установили стимулятор блуждающего нерва, и стало полегче: приступы случались реже, но совсем избавиться от них так и не удалось. Владик начал улыбаться, проявлять эмоции. Оказалось, что его болезнь вызвана генетической поломкой. В таких случаях обычные противосудорожные препараты не подходят, могут даже ухудшить ситуацию. Мы перепробовали их почти все. Прошлой осенью Владика обследовали врачи в федеральной клинике, состоялся консилиум, и сыну назначили препарат стирипентол – аналогов ему нет, лекарство дорогое и в России не продается. С прошлого октября мы не можем добиться, чтобы сын получил это лекарство за счет госбюджета, а оплатить сами мы не в силах. Пожалуйста, помогите!"
Для спасения Владика Лохматова не хватает 520 783 руб.
Невролог-эпилептолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Антонина Григорьева (Москва): "Препарат стирипентол является эффективным средством для противосудорожной терапии при тяжелой миоклонической эпилепсии младенчества и генетических энцефалопатиях. Это лекарство назначено Владику по жизненным показаниям. Стирипентол не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению".
Стоимость лекарства 1 107 855 руб.
500 000 руб. внес РНКБ Банк (ПАО)
87 072 руб. собрали читатели rusfond.ru
Не хватает 520 783 руб.
ПОМОЧЬ ВЛАДИКУ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 155 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 17,882 млрд руб. В 2022 году (на 21 июля) собрано 820 154 835 руб., помощь получили 743 ребенка. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр СО НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе "Москва – добрый город" на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
